Disabilità complesse, famiglie al limite: quando la rete dei servizi non basta più

La disabilità complessa mette alla prova non solo chi la vive, ma l’intera architettura dei servizi. La vicenda di Pietralata ha riportato in primo piano una realtà che molte famiglie conoscono bene: la parte più pesante della presa in carico continua spesso a consumarsi dentro casa, dove i genitori suppliscono a ritardi, vuoti organizzativi e carenze di personale.

Il punto non è soltanto ciò che è accaduto a Pietralata. Il punto è ciò che quella vicenda ha reso visibile a tutti: quando una famiglia resta sola davanti a una disabilità complessa, la fragilità non riguarda più soltanto la persona assistita, ma l’intero equilibrio domestico, emotivo, economico e sanitario.

Nei primi giorni di settembre 2026, la morte di una bambina di 5 anni con grave disabilità e dei suoi genitori, a Roma, ha riportato al centro una domanda che il Paese rinvia da troppo tempo: chi sostiene davvero, ogni giorno, le famiglie chiamate a garantire cure continuative, terapie, relazioni con i servizi e gestione del futuro? Le informazioni disponibili hanno descritto una presa in carico sanitaria esistente, ma anche un possibile vuoto di intercettazione del disagio familiare e della fatica accumulata nel tempo. È un passaggio decisivo, perché la presenza formale di servizi non coincide automaticamente con una rete capace di prevenire l’isolamento.

La retorica del “non bisogna lasciare sole le famiglie” è nota. Meno noto, invece, è che in Italia la solitudine spesso si produce dentro sistemi formalmente ricchi di norme, ma poveri di esecuzione. La legislazione esiste: dalla legge 112/2016 sul “Dopo di noi” al decreto legislativo 62/2024, che ha ridisegnato definizione di disabilità, valutazione multidimensionale e progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Il problema, oggi, non è soltanto approvare nuove regole. È farle vivere nei territori, con personale, continuità operativa, coordinamento tra sanitario e sociale, tempi certi e responsabilità chiare.

Quando la famiglia diventa un reparto parallelo

Nelle case dove vive un minore con disabilità complessa, la famiglia è spesso molto più di una famiglia. Diventa un piccolo sistema assistenziale: organizza visite, controlla terapie, gestisce ausili, segue pratiche amministrative, dialoga con scuola, Asl, Comune, specialisti, centri riabilitativi, Inps. In molti casi, i genitori finiscono per ricoprire ruoli che dovrebbero essere distribuiti tra professionisti diversi: infermiere, terapista, case manager, amministrativo, a volte perfino legale quando servono ricorsi, solleciti o diffide per ottenere ciò che sulla carta è già previsto.

Questa sostituzione quotidiana non è un’eccezione folkloristica del welfare italiano: è il segno di una presa in carico incompleta. L’Istituto Superiore di Sanità, nel portale ISSalute, ricorda che l’attività di caregiving familiare prolungata è associata a una qualità di vita mediamente peggiore rispetto alla popolazione generale e a maggiori effetti sulla salute fisica e psicologica, soprattutto nei contesti di stress di lunga durata. Lo stesso quadro richiamato da ISTAT mostra quanto le famiglie con persone con disabilità ricorrano più della media a servizi privati a pagamento per coprire bisogni che non trovano risposta adeguata nel pubblico.

Il risultato è noto a chi frequenta davvero questi percorsi: la giornata di cura non finisce con l’uscita da un ambulatorio. Continua a casa, nella notte, nei passaggi delicati dell’alimentazione, del sonno, dei comportamenti problema, degli spostamenti, della gestione del dolore o delle crisi. Se manca una rete, ogni contrattempo diventa emergenza. Se manca continuità, anche un servizio esistente rischia di essere percepito come intermittente, burocratico, insufficiente.

Le norme ci sono, ma il nodo è l’attuazione

La riforma della disabilità approvata con il decreto legislativo 62 del 3 maggio 2024 ha introdotto un cambio di paradigma importante. Non più una visione centrata soltanto su percentuali, invalidità e prestazioni frammentate, ma una lettura della persona nei suoi contesti di vita, secondo l’approccio ICF dell’Organizzazione mondiale della sanità. Il cuore della riforma è il progetto di vita, che dovrebbe mettere insieme bisogni, desideri, sostegni, servizi, accomodamenti ragionevoli e risorse economiche in un percorso unitario, condiviso e verificabile.

Sulla carta è una svolta di rilievo. Nella pratica, però, la scommessa si gioca su due piani molto concreti. Il primo è l’organizzazione: la riforma richiede équipe capaci di lavorare insieme, scambio di informazioni tra servizi, valutazioni multidimensionali non ridotte a adempimenti formali. Il secondo è la disponibilità reale di prestazioni: un progetto di vita è credibile solo se può agganciarsi a terapie, assistenza domiciliare, supporto educativo, sollievo, orientamento e percorsi di inclusione effettivamente disponibili.

Il sito istituzionale della riforma chiarisce che il procedimento per la formazione del progetto di vita deve concludersi entro 90 giorni dall’avvio, salvo diversa disposizione regionale, e prevede anche la possibilità di autogestire in tutto o in parte il budget di progetto. Ma la stessa architettura normativa presuppone una macchina amministrativa robusta e territori pronti a reggere il passaggio dalla teoria all’attuazione.

Dal 1° gennaio 2025 la sperimentazione del nuovo impianto è partita in nove province italiane, con l’obiettivo di preparare l’estensione nazionale. È un laboratorio utile, ma anche un indicatore del lavoro ancora necessario: sperimentare significa verificare procedure, correggere falle, capire dove i servizi reggono e dove no. Per le famiglie, tuttavia, il tempo delle riforme istituzionali non sempre coincide con il tempo del bisogno quotidiano.

Riabilitazione: il punto dove le carenze si fanno più pesanti

Se c’è un settore in cui la distanza tra diritti previsti e diritti esigibili appare più evidente, è la riabilitazione, soprattutto quella territoriale e di lungo periodo. Per molti bambini con disabilità complesse, la riabilitazione non è una prestazione accessoria: è parte dell’equilibrio clinico, relazionale e familiare. Interruzioni, liste d’attesa, riduzioni di intensità o disomogeneità regionali non producono soltanto disagio organizzativo; possono peggiorare la qualità di vita della persona e aumentare drasticamente il carico sui caregiver.

L’Annuario statistico del Ministero della Salute segnala che i posti letto destinati a riabilitazione e lungodegenza sono pari a 0,6 ogni 1.000 abitanti, con rilevante variabilità regionale. Lo stesso Ministero evidenzia, in più sedi, la centralità del rafforzamento dell’assistenza territoriale e il tema strutturale del personale necessario per renderla operativa.

Il DM 77/2022, che definisce modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel Servizio sanitario nazionale, avrebbe dovuto rappresentare una cornice capace di integrare cure, prossimità e continuità. È una norma importante perché sposta il baricentro dall’ospedale al territorio e richiama la necessità di reti multiprofessionali. Ma anche qui il punto decisivo resta l’implementazione: standard senza operatori, senza coordinamento reale e senza disponibilità uniforme sul territorio rischiano di rimanere una promessa non compiuta.

Il tema del personale è tutt’altro che secondario. Il Ministero della Salute, nelle informazioni istituzionali sul decreto liste d’attesa del 2024 e negli atti relativi al potenziamento dell’assistenza territoriale, sottolinea la necessità di aumentare l’efficienza del sistema e, dal 2025, di superare alcuni vincoli alla spesa per assunzioni. Sono segnali rilevanti, ma il problema non si esaurisce nell’annuncio di nuove risorse: serve che quelle risorse si traducano in terapisti, infermieri, neuropsichiatri infantili, logopedisti, fisioterapisti, assistenti sociali, educatori e figure di coordinamento visibili nella vita concreta delle famiglie.

Il sociale senza il sanitario non basta, e viceversa

La vicenda di Pietralata ricorda anche un altro limite storico del sistema italiano: la frattura tra area sanitaria e area sociale. Una famiglia può avere accesso a controlli clinici e terapie, ma trovarsi comunque senza sollievo, senza accompagnamento psicologico, senza orientamento amministrativo, senza un referente unico in grado di leggere i segnali di sfinimento. Il punto non è moltiplicare i tavoli, ma costruire una presa in carico che tenga insieme salute, scuola, assistenza domiciliare, sostegni economici, mobilità, tempo di sollievo e prospettiva del “dopo di noi”.

Anche la spesa dei Comuni per i servizi sociali mostra differenze territoriali consistenti. ISTAT rileva disuguaglianze legate alla dimensione dei Comuni e alle diverse aree del Paese: un dato che pesa in modo particolare sulle famiglie che hanno bisogno di servizi continuativi e integrati, non di interventi occasionali. Dove il welfare locale è più fragile, il carico tende a ricadere ancora di più sulle reti familiari.

La legge 112/2016 sul “Dopo di noi” ha introdotto strumenti preziosi per favorire benessere, autonomia e inclusione delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. Ma anche qui la questione è la distanza tra strumenti disponibili e accessibilità concreta. Per molte famiglie il “dopo” non è un tema astratto legato al futuro remoto: è una preoccupazione quotidiana, che convive con il timore del “durante noi”, cioè di ciò che accade quando i genitori si ammalano, invecchiano, si impoveriscono o semplicemente non reggono più i ritmi di assistenza.

Che cosa dovrebbe cambiare davvero

La prima correzione necessaria è culturale: smettere di considerare eroico ciò che spesso è un sovraccarico improprio. Quando una madre o un padre diventano tutto, non siamo davanti a un modello virtuoso di resilienza, ma spesso a un’insufficienza di sistema. La seconda è organizzativa: ogni famiglia con bisogni complessi dovrebbe avere un punto di riferimento riconoscibile, capace di coordinare i passaggi tra servizi e di attivarsi prima che l’emergenza esploda.

La terza riguarda la misurazione. Se l’obiettivo del progetto di vita è essere personalizzato e partecipato, allora bisogna valutare non solo quante pratiche vengono aperte, ma quanta continuità garantiscono, quanto riducono i ricoveri evitabili, quanto alleggeriscono il carico familiare, quanto migliorano la frequenza scolastica, la partecipazione sociale, il benessere psicologico della famiglia e la permanenza a domicilio in condizioni dignitose.

Infine c’è un punto politico, ma anche profondamente sanitario: la disabilità complessa non può essere trattata come una sommatoria di prestazioni episodiche. Richiede continuità, integrazione e capacità di vedere il nucleo familiare come parte dell’intervento. Se un sistema intercetta la diagnosi ma non la fatica, la terapia ma non l’esaurimento, il bisogno clinico ma non il logoramento della rete domestica, quella presa in carico resta a metà.

La lezione più severa che arriva da Pietralata è proprio questa. Non basta dire che i servizi esistono. Bisogna chiedersi se arrivano in tempo, se sono coordinati, se alleggeriscono davvero il peso della cura e se qualcuno è in grado di accorgersi quando una famiglia sta cedendo. In salute pubblica, la differenza tra presenza e accessibilità, tra prestazione e accompagnamento, tra norma e attuazione, non è un dettaglio tecnico. È spesso la linea che separa la tutela dall’abbandono.

Fonti: